Drugi april je Svetski dan osoba sa autizmom. Poteškoće porodica dece sa autizmom traju čitavog života, a počinju već sa pojavom prvih simptoma, najčešće u prve dve godine života. Stručnjaci ističu kako je rano prepoznavanje simptoma i rana intervencija od izuzetne važnosti, ali do pravovremene dijagnoze je još uvek teško doći, a i roditelji često odbijaju da je prihvate.
Edo je petogodišnji dečak, koji je uvek nasmejan i spreman za nove avanture. Pohađa vrtić Školskog centra „Dositej Obradović“. Njegova majka Dolores je još pre njegovog drugog rođendana primetila da je Edo malo drugačiji od druge dece: to su bile sitnice, ali i činjenica da, iako je na vreme izgovorio prve reči, polako se to izgubilo. Kao što obično biva, članovi porodice su je smirivali da sve to samo umišlja.
- Međutim, ja sam studirala pedagogiju. Tako da sam ja već imala ideju šta je. Iako ti kao roditelj to ne želiš priznati sebi, zapravo znaš jako rano da nešto nije kako treba. I onda smo krenuli u Razvojno savetovalište, ideš i kod defektologa i kod psihologa, i niko mi nije rekao „preteruješ“, nego su rekli da ipak treba raditi dalje, treba videti, njemu treba stalna podrška. I ja sam nekako bila jako srećna što smo mi dobili mesto u „Dositeju“, jer mislim da je to mesto za njega, on je jako srećan tamo, i mi smo jako srećni što je tamo. Nekako, od početka sam u njemu videla dete, a ne dijagnozu, i to je ono glavno, što svaki roditelj vidi. On je moj, on je moje dete, on je meni savršen kakav jeste. Da mogu, naravno da bih mu olakšala put. Ali isto tako i za moje drugo dete koje je zdravo: isto bih joj olakšala, maknula bih joj sve što joj smeta, sve što je tišti, svakog dečka koji će je odbiti, sve bih to joj makla sa puta, da mogu. Kao i svaka mama. Kao što bih i njemu olakšala: da priča, da može da izdrži da bude u gužvi... Ali buduće da to nije tako, mi modificiramo. Na primer, prošle godine smo za praznike otputovali u Linc. To je predivan grad, ali mi od grada nismo videli ništa. Mi smo gledali gde ima jezero, reka, da možemo da bacamo kamenčiće, tako da smo ove godine rešili da zaobiđemo gradove. Ali idemo u Italiju, na jedno jezero: bacaćemo kamenčiće, bićemo svi zajedno, opustićemo se, i on će uživati.
Dolores kaže da uglavnom ima pozitivna iskustva: ako objasni kakve poteškoće ima Edo, ljudi imaju razumevanja. Ali je ključ u tome da se otvoreno govori o svim problemima sa kojima se svakodnevno susreću.
- Ne treba praviti senzaciju. Da je lako? Nije. Ali nije lako ni sa zdravom decom. Svako ima nešto svoje, negde ćete doći do nekog problema u roditeljstvu, da li kada su mali ili kasnije kada porastu... Ali mislim da prvenstveno treba gledati dete kao dete, a ne kao dijagnozu.
Ministarstvo za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja je pre nekoliko dana saopštilo da je Nacrt zakona o roditelju – negovatelju konačno usvojen. Predloženi Nacrt zakona predviđa mesečnu naknadu, kao i uplatu poreza i doprinosa za nezaposlene roditelje koji neposredno brinu o svojoj deci, korisnicima uvećanog dodatka za tuđu negu i pomoć. Kako Suzana Skenderović, predsednica gradskog Udruženja „Zvuci srca“ ističe, to je ogroman korak za sve porodice u kojima postoji osoba sa autizmom.
- To je veliki korak, ali je nedovoljan bez sistemskog rešenja, dnevnih boravaka, personalnih asistenata, stanovanja uz podršku, predaha roditeljima, tretmana koji su jako potrebni u ranoj intervenciji, ali i tokom celog života, jer kada se završi srednja škola, osobe sa invaliditetom i osobe sa autizmom sigurno nisu prepoznate i nemaju gde, da nije „Zvuka srca“ i drugih organizacija u Subotici. Potrebni su radni centri gde su oni zaista angažovani.
Povodom Svetskog dana autizma, članovi FK „Spartak“ su i ove godine posetili Udruženje.
- Ovo je tradicionalna akcija koja se održava svake godine, i mi rado učestvujemo. Drago nam je što smo došli ovde da se družimo, da se upoznamo, da damo podršku njima, njihovim roditeljima i takođe ljudima koji rade sa njima. Apelujem na sve ljude da se o tome ne priča samo 2. aprila, nego svaki dan jer je njima podrška svaki dan potrebna - kaže ispred "Spartaka" Marin Dulić.
Kao i svake godine, i danas, tačno u podne pušteni su plavi baloni na gradskom trgu. Plava je boja mira i slobode, ali je simbolično i boja kojom se širom sveta skreće pažnja na prava osoba sa autizmom, zbog uverenja da ona može pozitivno uticati na emocije osobe koja je posmatra.







































